如何训练拉布拉多要饭( 六 ) _疾病

2020年国家医保谈判专家组组长，上海市医保局医药价格和招标采购处处长龚波曾在接受经济观察网采访时举例，“如果药企的价格已经达到医保局的预期价格，谈判专家不能表现出开心，因为还是希望企业进一步让利；如果企业的报价过高，表情要严肃一些。”谈判专家的语言沟通、细微观察、表情管理及抓住让利切入点的能力等都将对药企每轮报价的心态和预期产生影响。
由于医保谈判专家手里的底牌是固定的，渤健的最终报价决定了诺西那生钠注射液与医保目录的相遇。关于医保谈判价格的问题，渤健在回复中称：“由于渤健在医保局谈判之初，就按要求签订了相关保密协议……有关医保药品的定价标准及具体价格不能做出任何评价或解释。”
“以量换价"或是药企参与国家药品价格谈判的动力之一，即如果能够进入医保报销范畴，即使自降药价，通过销量的增长，也将为药企创造更高的利润回报。
此外，其他制药公司的同类药物也逐步进入中国市场。2021年6月，罗氏治疗SMA的口服液艾满欣在中国上市。10月，中国国家药监局药品审评中心（CDE）公示显示，诺华在中国递交的OAV101注射液（Zolgensma）的临床试验申请已获得受理。
合理的期望
2021年12月3日，国家医保局发布消息：诺西那生钠注射液正式纳入医保。
有患者家属动情地给毛姗姗发来短信，只为了说一声：“谢谢！”这位家属还记得诺西那生钠注射液70万元/针时，毛姗姗劝他费用贵，孩子打的效果可能不及刚发病的病人有效，等这个药进了医保再打。他给孩子用了药，却也记下了这句话，幸运的是孩子也等到了这一天。
毛姗姗被SMA患者家属们激动的情绪所感染，但她也清楚地意识到，在药物可及性提高之后，仍将面临很多挑战。
她解释说：“药物用在每个孩子身上是不一样的，首先医生要根据孩子的情况，设定一个合理的目标，给患者和患者家庭一个合理的期望。”有药可医后，毛姗姗经常被家长问道：“我们的孩子是不是可以站起来走路了？”她会加以提醒，药物能够一定程度给患者带来获益，但疾病本身是进行性加重的，而且获益程度一定会有个体差异。
此外，她建议诺西那生钠注射液进入医保后对临床医生进行相关培训。“SMA是罕见病，这个疾病是多系统的问题，需要多学科团队合作。并对疗效进行系统评估，才能获得优质的临床数据，指导临床。”
陈果毅在CCTV《经典咏流传》化妆间
果毅爸爸一直很重视孩子的康复训练，目前，他们一家人定居梅州，这是近年来广东省空气和水环境质量排名最高的城市。他对使用诺西那生钠注射液还持观望态度，他告诉采访人员：“果毅通过康复训练还在进步，所以用药不是非常迫切。但一旦出现明显的衰退，他就会马上用药。”诺西那生钠注射液进入医保，相当于给果毅的未来多了一层保障。
陈果毅在做仰卧起坐
梦茹用药后，虽没有达到期待中的变化，但已经发生了一些细微的改变。在泳池里做康复，她的大腿由不能分开到能分开；坐在电动轮椅上，慢慢地她的头可以自由的抬起，甚至可以弯腰。梦园到上海做了脊柱侧弯手术，用药到第4针时，能够做到不依靠东西，在轮椅上独坐半小时。而在接受治疗前，她大多数时间都是侧卧在床上度过。
由于疫情，白留栓带着两个孩子暂时回到商丘老家。每天上午，她都带两个女儿去洗浴中心的浴池游泳。在水温37°C的浴池里，她用手臂托住四五十斤重的女儿，一待就是四个小时, 常常口干舌燥。下午再去位于商丘第一人民医院的康复中心，带孩子做推拿按摩、电疗，蜡疗等四个项目的康复训练。