如何训练拉布拉多要饭( 四 ) _疾病

白留栓把这条视频发在短视频平台，获得150万流量。
由于白留栓频繁发布筹款链接，她的视频号每隔五六天就会被封。一个账号被封了，她就借亲戚的号码注册新号。她执着又豁得出去，“不想放弃”是她重复最多的话。
梦园在北京做牵引手术
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翻越这座山
SMA这种罕见病对患者而言，就像一座高山横在家门前。随着年龄的增长，SMA患者全身肌肉萎缩，身体逐渐丧失运动功能，甚至是呼吸和吞咽功能，他们越发无力翻越山脉。
陈果毅和他的爸爸妈妈
2022年，是邢焕萍陪伴SMA家庭走过的第七个年头。用她的话说，像美儿SMA关爱中心这样的公益组织能做的只有“陪伴”，通过指导SMA患者家属对患者进行综合护理，采用一些维持生命的方式，等待用药机会。
中心的热线电话与负责人的手机号绑定。分机号801是美儿联合发起人马斌的电话、802是负责对接医院的、803是邢焕萍、804是负责公益项目的。在患者的管理和维护方面，邢焕萍解答的疑问小到：“找哪个医生用药？”“感冒发烧怎么办？”“如何预约挂号？”大到：“孩子该不该上学？”“如何对并发症进行干预？”遇到患者问得多的或解答不了的问题，美儿也会邀请国内SMA诊断、治疗、康复方面的专家进行集中解答。
2021年2月28日（国际罕见病日），毛姗姗团队与美儿SMA关爱中心联合发布《杭州地区SMA患者基本生存情况研究》报告。在毛姗姗写给SMA家长朋友们的一封信中写道：目前杭州地区正式登记注册的患者共29位，除2位成年患者外，其余27位都为12岁以下儿童，其中6位在调查时已离世，均为最严重的I型，离世时平均年龄仅6.4月龄，重症SMA患者依然面临非常严峻的生存挑战。
据邢焕萍介绍，目前在美儿SMA关爱中心登记注册的SMA患者有两千人，其中只有四五百人使用诺西那生钠注射液治疗。高昂的治疗费用是SMA患者面临的首要难题。
关爱中心无法为SMA患者解决用药问题，或是寻找几个亿的资金为SMA家庭补上资金缺口。那么，如何让SMA患者用得起药？
国家医保谈判是一个被寄予厚望的解决方式。早在2017年2月，原国家卫计委就曾公开表示将进一步支持罕见病用药研发工作，探索建立由医保、财政专项、民政专项资金及社会捐助等组成的罕见病用药筹资保障渠道，提高罕见病用药可及性。
国家医保谈判主要针对已经在国内上市的新特药。国家医保局与药企谈判，让它们以更合适的价格进入医保支付序列。
自2018年国家医保目录实施动态调整机制至2021年医保谈判前，已有40多种罕见病用药（“孤儿药”）纳入医保。
复旦大学公共卫生学院教授，2019年国家医保药物经济学测算专家组组员胡善联告诉采访人员：“孤儿药进入医保目录，关键因素是药物能否有一个公平公正尽可能低的价格，（使医保基金）能为更多患者服务。还要考虑这个药是不是唯一的、不可替代的疗法，这个药是独家的还是有多家企业可以生产的。”
胡善联称，医保基金的使用不仅是经济问题，也涉及伦理问题。“就好比100元钱是用在一个人身上，还是用在50个人身上，100个人身上。”
2019年度的医保谈判前，胡善联提前一天得知要到北京参与谈判药物的药物经济学评审工作。与其一同被医保局遴选参与评审的有近40位从事于卫生技术评估和药物经济学研究的专家。他们在20余天的时间内，要对150个谈判药物进行药物经济学评审。平均每位专家负责四五个药品的测算，提交评审报告并提出对药品价格的意见。