冰桶挑战的意义何在什么叫冰桶挑战( 二 ) _生活百科

02 “渐冻人症”和“冰桶挑战”
渐冻人症
“渐冻人症”学名叫做肌萎缩性脊髓侧索硬化症，是一种运动神经元疾病，简称ALS 。
由于运动神经元的退化造成全身肌肉的萎缩和无力，“渐冻人症”发病初始表现为肌肉无力、口齿不清，随着症状日益严重，越来越多的身体部位受到影响，最终呼吸器官的无力，导致呼吸衰竭，病人只能靠呼吸机维持生命。
整个过程身体就像是被慢慢“冻住”，而患者只能清醒地看着这一切慢慢发生，却无力制止，著名的物理学家霍金、以及童年记忆海绵宝宝的创始人，都是因此去世。
霍金
冰桶挑战的意义
目前，全球范围内没有药物可以根治“渐冻人症”,只能利用一些延缓药物来争取生命的时限。对该病症的研究也因为资金问题迟迟没有成效，所以“冰桶挑战”的公益募捐就像在久旱的渐冻人症研究领域，下了一场等候已久的甘霖！
“冰桶挑战”的传播，搭乘网络的快车，让更多人知道渐冻人是一个怎样的病，它就像冰水倒下那一刻，神经瞬间袭来的麻木无力，但是正常人会在几秒之后反弹“跳起”，可是“渐冻人们”只能在体内一次次挣扎，一次次绝望，直到呼吸器官完全封闭，再也无法呼吸到一丝空气...
03 “融化渐冻的心”
冰桶挑战的全球化热潮，无疑也给各国的渐冻人群体，带来了更多的关注，在我国渐冻人确诊人数就高达20万，而此前得到的关注却少之又少！这一次或许就是一个契机，能够去温暖更多“渐冻的心”！
中国早在2005年就发起了“融化渐冻的心”公益项目，经过了十几年的发展，但该公益组织却在2018年被指出违规操作，公益项目就被搁置，且不说之后如何，就之前的诊治也令人怀疑，可见“渐冻人”的公益环境并不乐观！
在我国，对“渐冻人症”的研究相当匮乏，误诊率高，用药不规范，甚至部分患者做了很多不必要的手术。其次，就算诊断无误，期间需要进行长时间的医疗护理，所花费的费用往往不是普通家庭可以承担的。2017年关于该病的医保报销政策在北京试点，各项药物也陆续进入医保药物试点，但是全面铺开还需要时间。
6月21日世界渐冻人日
医疗试点的过程是缓慢的，只能靠一些民间公益组织的援助，不得不说我国的“渐冻人症”依旧面临着巨大挑战，还有很多渐冻人正在被慢慢“埋葬”，等不到救助机会来临！
04 关注“渐冻人”
作为生活在同一片蓝天下的人们，每个人都来去匆匆，而“渐冻人”只能看着这一切发生，却再也无法感受生命的意义。他们经历了灵与肉的分离，再也无法将其结合，只能游离在生与死的边缘，静待生命消亡...
在确诊之后，他们只能接受命运的审判无力挣扎，可是，在这个期间他们依旧能感受到“爱”，就是这个看不见摸不着的东西，让他们最后的生命能够趋于完整。
所以希望社会能够给予这个群体多一点关怀和爱护，也希望人们也能看到他们无声寂静下翻腾地向生意志，希望多年后，中国乃至全球都将不再有这种可怕的病症，愿所有渐冻人群体，都能不再受苦！

冰桶挑战的意义何在 什么叫冰桶挑战( 二 )

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