不典型孤独症能治好吗 孤独症能治好吗 孤独症能变回正常人吗


不典型孤独症能治好吗 孤独症能治好吗 孤独症能变回正常人吗

文章插图
看诊中的贾美香教授 。
刚刚过去的4月2日,是世界孤独症(自闭症)关爱日,是联合国大会为提高公众对孤独症的了解,促进孤独症个体及其家庭向前发展而设立的国际纪念日 。
在我国,孤独症谱系障碍的患者约有300万人 。大家可能不知道,中国首位被诊断为孤独症(自闭症)的患者今年已经52岁了 。
两个月前,北京大学第六医院的贾美香教授接到了这位患者母亲的电话 。“他妈妈在电话里问我,贾大夫,能不能给我儿子安排个地方?”从1982年被确诊为孤独症,近40年的时间里,这位患者始终未能学会融入社会 。如今,他的父亲已经去世,他的母亲已经到了癌症晚期,自顾不暇,无奈之下,向贾美香教授发出了求助 。
他,是中国首例确诊患者
人类对孤独症研究的历史并不算悠久 。
世界上孤独症的1号病例,是一个名叫唐纳德·特里普利特的美国密西西比州男孩 。
在唐纳德5岁时,他的父母带着他去寻求当时美国最著名的儿童精神科医生列昂·肯纳帮助 。列昂·肯纳医生此前从未见过像唐纳德这样的孩子,他也没有在哪一本教科书上见过类似症状的描述,这个孩子超出了他的知识范围 。
情感接触中的自闭性障碍——这是肯纳医生于1942年在给唐纳德的母亲的一封信中,第一次为这种疾病命名 。
在此后的几十年间,研究者们对孤独症的探索犹如在黑夜中漫游,进展缓慢,还走了很多弯路 。直到1980年,孤独症才被美国精神医学学会写进第三版《精神疾病诊断与统计手册》中 。2013年,在第五版中正式提出了孤独症谱系障碍的概念 。
贾美香教授还记得,她们确诊的第一例孤独症患儿,也不是第一次到医院就被确诊了 。“大概在1978年,我们就看过这个孩子,一开始诊断过发育落后、白痴天才、特异功能等,还诊断过精神分裂,最后我们觉得都不像,所以每个诊断的后面都划了个大问号 。”
1982年,贾美香的老师杨晓玲教授从美国进修归来,也带回了关于孤独症的诊断标准 。当时北大六院精神科的儿童组只有贾美香和她的老师两个人,杨晓玲教授回来之后,她们把之前一些诊断不清的病例找出来一一回顾,将那个孩子最终确诊为孤独症 。
由贾美香教授主编,北京联合大学、北京市孤独症儿童康复协会、北大医疗脑健康联合出版的《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》中,对孤独症的定义为:以社交交流与社交互动障碍、兴趣局限与刻板重复的行为方式为主要临床表现的发展障碍 。
贾美香教授诊断的首个孤独症孩子小学六年级时,因为无法与人正常交流,就辍学了 。但这个孩子有着惊人的计算能力和记忆力,“四位数连乘四位数,计算器还没按出来,他就得出答案了 。他还会推算万年历,你说出来你的出生年月日,他马上就能告诉你那天是星期几 。另外新华字典,你随便说个字,他能告诉你在第几页 。我们都说简直神了,问他怎么推算的,他也说不上来 。”
辍学之后,这个孤独症患者就一直跟随母亲和姥姥生活 。贾美香教授也为他介绍过一些工作,但都没能帮助他融入社会 。因为他计算能力很强,最初为他安排的工作是到街道小卖铺工作,但每个顾客进来,他都会问人是哪年出生的,这次尝试没能成功 。
1993年,在杨晓玲教授带领下,北京市孤独症儿童康复协会成立了,这也是国内第一家孤独症的协会组织 。这时,那位患儿已经步入成年,贾美香教授就让他母亲带着他,到协会来做志愿者,这也是他做的最长的一份固定工作 。
在协会待了两年多,对那里的环境和人员熟悉之后,他会到医院门诊逛逛,每天还会去医院门口的报亭买一份报纸 。“后来,发生了几次他从后面拦腰抱女性的事件,我们一开始还觉得可能是青春期的问题,他对异性产生了好奇,后来发现他不管是年轻的还是年长的,只要是女性他就会抱,我们问他为什么去抱人家,他说我想看看她们系皮带没有,让人完全无法理解 。”
这样的事件发生了几次之后,只好让他又回家了 。后来贾美香教授又通过残联,尝试着为他介绍了洗车房、肯德基等工作,但因为他无法与人交流沟通,都没能成功 。
“因为我们缺乏支持系统,孤独症患者不管去哪儿,一定要有一个支持系统带着他,没人带根本成不了 。”贾美香教授说,“这是我们后来才总结出来的经验 。”
能被诊断,但无法治愈