迄今为止,都还没有出现能够治愈孤独症的药物或疗法 。世界卫生组织官网上关于孤独症的“重要事实”中如此描述:泛自闭症障碍始于儿童期,并持续至青春期和成年;一些泛自闭症障碍患者能够独立生活,其他人则有严重残疾,需要终生护理和支持 。
这么多年来,对于孤独症被明确诊断之后应该怎么办,贾美香教授表示她们也是摸着石头过河 。
随着确诊孤独症的孩子越来越多,家长们都在等着贾美香教授想办法 。现在,国内孤独症的康复机构已经越来越多,很多是请贾美香教授去指导建立的 。
世界卫生组织提供的数据显示,每160名儿童就有1名患泛自闭症障碍 。目前,中国还缺乏孤独症大规模流行病学调查研究,关于我国孤独症的患病率,一个较为公认的数据是0.7%—1%,据此可推算出我国0—18岁人群中,孤独症谱系障碍的患者约有300万人 。
目前还没有医疗仪器能够检测孩子患有孤独症,通常是父母发现孩子的异常后,才带孩子找医生就诊,但中国能诊断孤独症的专业医生不足500人 。
2006年,我国把孤独症列入残疾评定范围,如今,儿童孤独症已上升到我国精神残疾的首位 。
贾美香教授指出,6岁之前,是孤独症患儿进行康复训练的黄金时间,6岁以后,孩子有了自主意识,服从性变差,想要再实现融和就难了 。
据北大医疗脑健康儿童发展中心统计,6年来,他们帮助了超过12000名儿童,能够回归正常社会环境的孩子达48% 。这个数据虽然已经代表着国内孤独症康复的较高水平,但也意味着还有大量孤独症儿童在6岁之后,还是不能融入社会正常生活 。
关注孤独症患者生命全程
孤独症孩子每进步一小步,都需要家庭为之付出巨大精力和金钱,而康复训练是一个漫长的过程,很多孤独症孩子的家庭难以维系 。
除了经济负担,自闭症家庭还承受着巨大的心理压力,而社会对孤独症儿童家庭的心理关注、情绪疏导支持还是一片空白 。此外,数据显示,约有50%左右的孤独症儿童社会功能严重受损,成年后不具备独立生活能力,终生需要照护 。
从事孤独症诊疗工作这么多年,贾美香教授也深感无力,她看到的能够融入社会的孤独症患者少之又少 。贾美香教授一直提倡,要关注孤独症患者的生命全程,无论在哪个年龄段,让孤独症患者都能够得到相应的支持和帮助 。
相比大多数孤独症患者,世界上孤独症的1号病例唐纳德·特里普利特是幸运的 。23岁学会打高尔夫,27岁学会开车,36岁迷上周游世界,每个月出门旅行一次 。2011年,《大西洋月刊》采访人员访问他时,他已经77岁高龄,还住在父母养育他的房子里,是一个生活井井有条、健康快乐的老人 。这得益于他的父母为他设置了一笔信托基金,用来保障他安稳的生活 。
在接到那位52岁孤独症患者母亲的求助电话后,贾美香教授为他找到了一个托养机构,托养费用很贵,在贾美香教授争取下,机构同意为他减免一半的费用 。“那里也有一些职业技能培训,能做点手工劳动,他在那里很快熟悉适应了,这让我们感到很欣慰 。”
然而,他的母亲已经是癌症晚期了,等他母亲去世之后,没人再为他支付托养费用,他要怎样独自生活?
“他还有个妹妹,他妹妹应该会管吧,他妈妈应该也会给他留一些钱吧 。”贾美香教授说 。
综合医学界、中新社、央视报道
【不典型孤独症能治好吗 孤独症能治好吗 孤独症能变回正常人吗】来源: 武汉晚报
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