美国不便宜、中国是天价 ， 为什么在澳大利亚这么便宜？
其实 ， 该药在澳大利亚价格折合人民币55万元 ， 仍是天价 ， 但加入澳洲医保后 ， 患者就只需交纳折合成人民币约205元/针的费用 。
为什么澳大利亚纳入医保这么便宜 ， 我们仍需3.3万元高价？
全球将诺西那生钠注射液纳入全额医保报销的国家和地区只有14个 ， 绝大部分是人口在数千万、数百万的发达国家和地区 ， 按罕见病比例 ， 不到百人患这种病 ， 医保兜底问题不大 。换成我国 ， 每年在1000—1500人左右 ， 医保根本承受不起 。
如果我们的医保为这些罕见病“全额买单” ， 由占比极少的病人划走数额巨大的医保资源 ， 明显也是不现实的 。医保“蛋糕”体量就这么大 ， 这边用多了 ， 那边自然就少了 。
我们能做的 ， 是三条：
一是现有的罕见病药物 ， 尽量压价 ， 努力减少患者家庭和医保负担 。
二是鼓励和支持国内药企研发罕见病药物 ， 这个最划算 。
三是加大体检筛查和孕妇产检的精细度 ， 尽量把问题消灭和控制在早期 。

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