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来源：四川日报-川观新闻
【蓬安专业拉布拉多训练多少钱一天】游客在“消防志愿服务站”休息、游览。受访者供图
川观新闻采访人员吴浩
因为有“国际志愿者日”，12月往往是志愿服务活动开展的高峰月份。
这个月里，四川同样开展了丰富多彩、类型各异的青年志愿服务，其中几次省级示范活动，更是展示了四川青年志愿者的组织能力和专业水平。
透过这些示范活动，我们发现了不少“很有温度”“很接地气”的志愿项目，它们的出现，丰富了四川志愿服务的构成，也成为了四川青年特色志愿服务的代表之一。
医疗

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关爱罕见病
每一个小群体都不应该被放弃
12月上旬，一段关于国家医保目录药品谈判现场的视频引发热议，国家医保局谈判代表、福建省省医保局药械采购监管处处长张劲妮再现“灵魂砍价”经典画面。
每一个小群体都不应该被放弃。视频中这句温暖又充满力量的话，引起了最广泛的共鸣。确实，生命面前人人平等，罕见病患者需要的是全社会的关心和帮助，这帮助可以是一颗药、一只针剂，也可以是一份关爱、一次协助。
康复师为患儿检查。吴浩摄
罕见病杜氏肌营养不良症，英文缩写DMD，是一种致死性肌肉疾病，患者在7-8岁逐渐出现肢体无力，运动困难，在30岁前多因呼吸衰竭或心力衰竭而死亡。遗憾的是，迄今为止DMD尚无有效的根治方法。有效延缓疾病进展的方法是长期激素治疗及持续终身的康复训练。

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在我们身边，就有一支这样的队伍——希爱志愿服务队，做着一件大家陌生却特殊的事情——“DMD希爱援助之家”公益项目，他们成立不过3年，却为近七百名DMD孩子努力着，他们依托四川大学华西第二医院DMD专家诊疗队，为DMD孩子提供免费就医指导服务。
12月23日早上8点半不到，在华西附二院11楼的MDT门诊室里面，四川大学华西第二医院康复科主任周晖，副主任蔡晓唐、医生罗少杰已经早早来到诊室，具有丰富经验的专病康复师陈晓勇、樊沛聪、黄敏也做好相应准备工作，随着患病的孩子陆陆续续被家长带来，诊室和门口的走廊一下子拥挤起来......
“DMD虽然是罕见病，但是因为整个西部地区都有家长将患儿带来，所以这里人很多，给人一种罕见病不罕见的错觉。”作为志愿服务项目的承接社会组织，“DMD希爱援助之家”负责人黎青站在诊室前做着协调工作，她介绍，项目之所以受欢迎，是因为虽然这种罕见病目前不能治愈，但是绝大多数家长依然希望能通过积极的治疗，延缓病情进展。而这个志愿服务项目能够提供两大方面的服务，一个是DMD患儿在就诊方面的多学科诊疗支持，另一个是日常的帮扶，包括物资、疾病知识、心理健康等方面，“这两个方面对于患儿家庭来说太需要了，所以从2019年项目成立至今，我们已经接待了650余名患儿。”
“DMD希爱援助之家”的另一位负责人刘俊，穿着红色的志愿者背心，正在帮助孩子进行就诊前的信息采集工作，她和绝大多数患儿的家长都很熟，孩子虽然多，但井然有序。“这个群体的难处不少。”刘俊举例，生活中，由于10岁左右会失去行走能力，很多患儿小学毕业就面临辍学，基本生活全程需要家人照顾。在就医方面，由于看病中经常涉及神经科、康复科、心血管科、内分泌科、营养科、消化科、放射科、超声科等多个学科，所以一次完整的看病流程特别繁复，一整套就诊流程下来，可能会耗时一个月。