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这是程女士陪伴萌萌度过的第5个“六一”儿童节，仍然没有游乐园、没有棉花糖，只有一份寸步不敢离开的爱。
程女士是两个孩子的妈妈。小女儿萌萌今年4岁，患有脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。这是一种儿童罕见病，在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000 。SMA会导致严重的肌肉萎缩、无力，患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现，甚至呼吸、吞咽都成为奢望。
医生曾说，SMA患儿一般活不过2岁，但萌萌凭着远超年龄的坚毅和拼了命的爸妈，已经过了4岁生日。
“我怎么能放弃她”
“妈妈，我要吸痰。”
虽然小嘴里没有发出一丝声音，但程女士从萌萌略显夸张的口型里读懂了这6个字。
她立即站起来，动作利索地换管、注射、开咳痰机。随着注射器向鼻管里推进，萌萌的眉头皱成了一团，白皙的小脸慢慢涨红，脸上显而易见的痛楚让在场的每一个人揪心。

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每一次咳痰后，萌萌都如获新生。本文图片均由爱德基金会提供
当鼻管接回呼吸机，小姑娘的眉头舒展开来，突然来了一个弥勒佛般的开口笑。昏暗的病房仿佛立刻被这灿烂的笑容照亮，护士长也跟着笑出了声。
“为了照护她，给她看病，我们把高淳老家的房子卖了，在南京城里为了省钱就住车里。”程女士一边给萌萌按摩着小脚一边说，目光却从未离开过女儿的脸。“她插着管，无法发声，如果有痰堵住就随时会有生命危险。所以，我是全天都在病房，晚上她爸爸会过来值夜班，必须24小时有人守着。” 程女士说。

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像萌萌这样的SMA患儿，需要24小时精心照护。
程女士原先是一名设计师，为了萌萌，她不得不辞了工作。孩子的父亲之前开了一家小吃店，后来因为随时要到医院，又遇上疫情，小吃店暂停营业。
【MissMa是什么意思 sma是什么意思 sma是什么疾病】平时的咳痰、按摩、康复治疗对SMA患儿来说，都会带来剧痛，但萌萌从不哭闹。
去年6月，在医生的推荐下，程女士加入了一个SMA群，病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频，视频里的孩子说不了话，只是一直用眼睛望着她的妈妈，一直望着，一直望着，直到离开……”程女士的声音变得颤抖，止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话，当时我的心仿佛被拧成了一团，震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她（萌萌）这么勇敢，聪明又懂事，我怎么能放弃她？”
吃饭的时候，程女士的眼睛也不敢离开女儿的脸。这个时候萌萌都会撅起小嘴，摆出“烫，给妈妈吹吹”的口型，用自己弱小的身体和强大的小宇宙，让程女士觉得只要女儿在身边，粗茶淡饭也甘之如饴。
为了照护女儿，程女士和爱人非常关注群里分享的一些护理经验、急救知识，因为他们知道，这些技能关键时候能救自己女儿的命。
“无论是在群里还是在我们这儿，程女士都学得特别用心、特别快，现在基本全套护理都学会了！”护士长见证了程女士从一知半解到熟能生巧的成长全程，“这些坚强的家长和勇敢的孩子们，让我打心眼里佩服！”
鲜为人知的SMA
脊髓性肌萎缩（SMA）是一种遗传性神经肌肉疾病。
据中新网报道，复旦大学附属儿科医院周水珍教授表示，SMA在罕见病中并不少见，在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000 。患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性，从而导致严重的肌肉萎缩、无力，患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现，最终SMA患者可能丧失行走能力，并出现呼吸、吞咽障碍，给家庭带来了沉重的负担。
周水珍介绍，根据起病年龄和运动里程的获得情况，SMA分为SMA-I型、II型、III型和IV型。如果不进行治疗，大多数SMA-I型患儿无法存活到两岁。
很多人不知道，SMA患儿虽然全身退化，但这并不会直接导致死亡——真正会夺走患儿生命的是肺炎。由于患儿普遍年龄低幼、身体抵抗力弱，即使只是普通的感冒、进食中的呛咳、无意吸入的粉尘，都会让他们患上肺炎。再加上他们本身肺部肌肉力量小，很难自主排痰，一旦患病就会有痰堵窒息的风险。因此，咳痰机和呼吸机的配备对SMA患儿家庭尤为重要。
2020年1月8日，萌萌突然被痰堵住，顿时无法呼吸、脸色发紫。多亏程女士和丈夫有一定的急救知识，加之及时送了医院，这才从死神手里夺回了萌萌。可是自此一直到4月底，萌萌就没离开过ICU 。