程伟|身患重病的“袖珍男孩”长高了!背后故事令人心酸( 二 )


从此,聪聪开始了隔天一次在家透析,每2周到一个月坐火车来到医院住院一周的治病之旅。
在父亲的精心呵护下
他 慢慢长高了
戴上口罩,反复消毒洗手,用弹簧秤称量腹膜透析液重量,再把消毒好的透析液管道相互连接……从医院回来后,程伟便买来消毒灯、体重秤、弹簧秤等医疗器械,在一家人租住的小屋里,专门给聪聪腾出一个小小的透析空间。
腹膜透析,这是一种用“清洗液”来清洗体内“毒素”的治疗方法,而这些“毒素”本该由肾脏负责排泄。整个流程下来大约需要8个小时,程伟认真细致地做好每一次的消毒,记录好每一次进出的腹透液重量,每一个环节他都格外细心,丝毫不敢马虎。亲自为儿子做腹膜透析,这是程伟每隔一天都要重复的主要工作。“一定要严格无菌操作,防止出现腹腔等感染。否则对孩子的病情很不利。”
为了白天时刻都能在家中照顾陪伴聪聪,程伟和妻子商量,妻子还是正常上班,自己则将开货车的工作调整到了晚上,忙完孩子,正好等妻子回家后,自己再出门工作。“虽然这样一个月下来,也只有不到3000元,但这样既照顾了儿子,还能为他挣回一份医药费,减轻家里的负担。”程伟说,对于这个家庭来说,挣回来的每一分钱都是给儿子救命的。
“因为他太小了,一袋透析液要分五次放入体内,一次200毫升,进出的水量也要严格做记录。实在困了只能床上眯一会,订闹钟最长也不能超过一个小时,到点了又要开始放水,”就这样,程伟白天在家照顾孩子,实在困了,只能订好闹钟见缝插针睡一下。晚上等妻子回来,他再去上班。“辛苦还好,这一两年就这样过来的。晚上跑一趟货车,也就来回一两百公里,我一般晚上七八点出发,凌晨三四点回家。”
就这样,在程伟的精心照顾下,腹膜透析2个月后, 聪聪便长高了2cm,肌酐值与酸性物质均下降,红细胞和血色素明显回升,体内毒素逐渐减少,内环境基本稳定,贫血基本纠正。
腹膜透析几个月后,聪聪又长了4cm, 身高116cm,鞋子也要穿大一码了,这样聪聪一家看到了希望,决定再搏一搏,2020年底,他们坚定地向医生表达想要肾移植的意愿。

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坚强闯过重重关卡
终于换肾获新生
儿童肾移植技术难度大,李弢教授团队与医院器官移植科主任周江桥教授团队共同评估并安排了配型。聪聪在一边腹膜透析,一边等待着器官移植。
2021年4月,小家伙终于等来了匹配的肾源。武汉大学人民医院器官移植科主任周江桥教授、邱涛副教授团队为其行肾移植手术,手术顺利完成。 术后经过一周的腹膜透析及抗排异综合治疗后,移植肾的功能逐渐恢复,他也逐渐摆脱了透析。

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“还算运气好的吧,做了移植出来他还突发脑出血,一边不能动,右脚和右手完全动不了,好在也在医生的精心救治中慢慢恢复过来。”程伟说,由于聪聪年龄小,体重轻,手术后也几次遭遇生死关。脑出血之后,器官移植科立即邀请神经内科、儿科的医生紧急会诊,给予降压、脱水、抗感染、护肾等对症治疗,并请康复科医生指导早期康复治疗。经过积极治疗后,聪聪的身体恢复良好。

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为给儿子治病,从2020年8月之后,到成功换肾前,程伟几乎每个月都要陪着儿子来武汉大学人民医院,每次来都至少住上一个礼拜。在医院里,程伟精心照顾儿子,哄儿子开心,给儿子讲故事,鼓励孩子好好治病,等病好了继续上学。程伟在病房里是出了名的好脾气爸爸,聪聪性格外向,偶尔有些小调皮,同住的病友们,管床的医护们,也都非常喜欢这个活泼可爱的“小机灵鬼”。