程伟|身患重病的“袖珍男孩”长高了！背后故事令人心酸

本文转自【极目新闻】；
极目新闻采访人员晏雯
12月3日一大早，程伟（化名）带着12岁的儿子聪聪（化名），再一次从近800公里之外的江苏太仓，坐火车来到武汉大学人民医院，当天是聪聪复查的日子。一年多的时间里，在父亲的陪伴下，聪聪经历了确诊尿毒症、辗转跨省就医、腹膜透析和换肾重生的艰辛历程。
昨日，极目新闻采访人员看到，虽然因为疾病的影响，聪聪的个头比同龄孩子小了许多，但在他的脸上，看不到任何疾病带来的阴影。

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而在他身后，是目光一刻都不离开他、眼里满是慈爱与温柔的父亲。得知采访人员是来采访他和爸爸的，活泼的聪聪笑着说：“阿姨，我长大了想跟你一样当采访人员！”

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一直是班上最“小”的那个他
被诊断为尿毒症
其实，一年半前，11岁的聪聪被确诊患上尿毒症，对程伟一家来说，这是一个迟早都会来的“宣判”，只是当它真的来临，还是让人有些猝不及防。
11年前，老家在湖北大悟的聪聪刚满半岁，因呕吐、腹泻、不停哭闹在当地医院就诊，发现双侧肾脏先天性发育畸形，医生遗憾地告知并没有有效治疗手段。

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2012年，在江苏太仓打工的父母将3岁的聪聪带到上海求医，医生为他做了“右肾输尿管切除+左肾盂整形术”，术后医生也说情况不是太理想，但也没有更有效的方案。于是在门诊随访1年后，上了幼儿园的聪聪就没有再复查了。就这样，时间一晃又过去了七八年。
这些年里，妈妈在江苏太仓一家工厂里做操作工，爸爸考了货车驾照，来到一家快递公司开货车，姐姐已经上到中专。虽然生活并不富裕，但一家人日子也算和谐幸福。
直到2020年，11岁的聪聪上到小学4年级，但他却一直长不高，一直都是班上个头最小的那一个。直到去年放暑假前，平时总是活蹦乱跳的聪聪总是喊累，说头晕恶心，经常吃了饭就想吐。到附近的医院抽血化验，检查发现孩子的血肌酐达到500多μmol/L，“慢性肾功能衰竭晚期，两个肾已经完全萎缩。” 当医生说出这句话的时候，程伟的脑袋“嗡”的一声，眼前一黑，最不愿意面对的现实它还是来了。
为给孩子治病，2020年8月，程伟带着聪聪在辗转了上海、武汉多家医院之后，第一次来到武汉大学人民医院小儿肾病科就诊，从此开启了无数个往返江苏太仓和武汉之间的漫长求医之路。

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彼时，聪聪已经到了慢性肾脏病5期阶段，伴有严重贫血、食欲及体力下降。由于慢性肾病会造成骨代谢和内分泌异常，影响了他的生长发育。聪聪爸爸告诉采访人员，孩子从小就比同龄人瘦小，11岁了才37斤，高110厘米，从外表看就像五六岁的孩子。
入院后，该院小儿肾病科主任李弢教授带领团队为患儿进行抗感染、纠正贫血、补充电解质、降肌酐等对症支持治疗，一周后，为聪聪实施腹膜透析管置管术并行维持性腹膜透析。依据患儿病情，手术团队在术中使用了儿童专用的腹膜透析管，尽量减少了患儿透析时的不适，并保证透析的治疗效果。
在医疗团队精心培训指导下，聪聪的父亲掌握了腹膜透析的操作规程，在家里便可以帮聪聪做腹膜透析，居家腹膜透析免去了来回奔跑医院和排队就诊的艰辛，极大的方便了住在800公里之外的一家子。