刑大成|面对面｜专访北航“渐冻症男孩”一家：“感谢社会为我们打开了一扇又一扇门”

9月19日，是北京航空航天大学2021级新生邢益凡18岁的生日，学校专门为邢益凡举办了生日会。18岁，18公斤，渐冻症，在网络世界，邢益凡与这些关键词紧密相连。自从9月2日被父母用轮椅推进北航，邢益凡没有缺过一节课。过去18年，这个家庭经历了什么？《面对面》专访邢益凡和他的父母。
不满一岁被确诊为渐冻症希望医生说“你孩子没得病，赶紧滚蛋吧”
2003年9月19日，邢益凡出生。然而，仅仅六个月大时，邢益凡就被诊断为肌源性损害。这是一种罕见但又无比残酷的疾病，属于渐冻症的一种，患者活着的每一天，身体的控制权都在不断被蚕食，最终只剩两个地方能保持正常：还能转动的眼球以及完整的神智。也就是说，患者会清醒地看到自己被冰冻的全过程。邢大成不敢相信这就是儿子要面对的事实，他宁可患病的是自己，他希望医生能跟自己说“你儿子没得病，你赶紧滚蛋吧”，但他终究没有等到这样的答复。

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邢益凡仍在长大，他学会了坐，但疾病没有给他站立的机会。3岁时，没有一家幼儿园敢接收邢益凡入园。6岁之前，因为邢大成和爱人都要工作，孩子的爷爷奶奶承担了主要看护孙子的责任。邢大成能做的，就是下班后立马回家，带着儿子去家附近的公园转转，上学之前，那是儿子与外界产生联系最多的地方。
“她打开了我们求学路上第一扇门”“她抱着我儿子，一抱就是6年”
随着邢益凡年满6岁，上学成了他的一道坎，也成了邢大成要跨越的一道关。有人建议邢大成将儿子送到特教学校，但是刑大成拒绝了。

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邢大成：不甘心。孩子眼神很清亮，说话很清晰，外型也很好看，不想送到那里去，总觉得应该给他正常的教育。但我当时特别忐忑，害怕被拒绝，走到学校门口，我不敢往里进，在人家校门口走来走去。门口大爷都问我什么事，我说没什么事，路过。
随着开学日期临近，已经没有时间允许邢大成犹豫，他鼓足勇气来到吉林市船营区双语实验小学，见到了校长成艳春。

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邢大成：我说孩子有点身体不太好，不会走路，肌营养不良，她说能听课吗？智力有没有问题？我说没问题。她说收，只要是咱们学区咱就收。
采访人员：这么痛快？

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邢大成：痛快，我特别高兴，特别感谢她，她为我们打开了求学路上第一扇门。回来之后真是欢欣雀跃，高兴得不得了。
邢益凡不能走路，送他去学校，邢大成就像抱着一个婴儿。在教室门口，班主任侯素云老师把孩子接过去，放在座位上。因为担心孩子出了问题老师不知道该怎么处理，邢大成和爱人专门在教室陪着儿子听了一天的课。

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邢大成：老师说还可以，能坐住，同桌也比较小心，老师说没问题你们回去吧，她说我也是当妈的，上厕所我能抱。
邢益凡不能走路，只要离开座位，都需要人抱。邢大成是东北电力大学教师，他利用自己的课余时间去学校看望儿子。但其余时间，抱的任务都是侯素云老师在承担，这让邢大成至今都心存感激，“侯老师抱了毛毛6年，到现在我们都是很好很好的朋友。”
不仅老师，同学也加入了爱护邢益凡的队伍，没有邢大成担心的“儿子可能会受到歧视”，相反，益凡在学校交了很多好朋友。他们和父母老师一起，给了邢益凡全面的呵护和照顾。