5、国际上仅有约1%的罕见病有特效的治疗方法 ， 而在我国注册的罕见病药物微乎其微 。由于研发过程耗资巨大 ， 罕见病的有效治疗药物价格昂贵 ， 多数患者家庭无力支付 。社会各界应动员起来 ， 帮助政府制定行之有效的付费机制 ， 使罕见病患者获得可持续的医疗保障 。
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