关于罕见病说法正确的是哪个
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【关于罕见病说法正确的是哪个 多为遗传性疾病还是多为传染性】罕见病
多为遗传性疾病 。约80%的罕见病是由于遗传缺陷所引起,称为遗传性罕见病 。许多人认为罕见病是别人家的事情,与自己毫无关系,因为自己的世世代代都没有那些家族性的遗传病 。但实际上,罕见病离我们并不远,也许我们的亲友当中,所患的疾病就是遗传性的罕见病 。
据《中国罕见病定义研究报告2021》定义,即新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病 。
2019年2月,国家卫生健康委宣布建立全国罕见病诊疗协作网,以加强中国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平 。
截至2022年2月,全球已知的罕见病有7000多种 。中国有2000多万罕见病患者,每年新增患者超20万 。
哪些原因会导致婴儿出现罕见病?
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罕见病
1、孕期辐射:如果女性在孕期接触了辐射较强的物质,可能会导致染色体出现发育异常的情况,就容易造成婴幼儿得罕见病 。建议女性在怀孕之前要做好孕前检查,同时在此期间还要注意多休息,尽量不要接触放射性物质 。
2、营养不良:如果女性在孕期营养不良,可能会对胎儿造成影响,使胎儿也出现营养不良的情况,并且可能使胎儿的抵抗力较差,容易被感染,从而可能导致婴幼儿得罕见病 。一旦出现以后,应该及时检查并治疗,以免延误病情 。
3、遗传:如果家族中有亲人存在患有罕见病的情况,特别是直系亲属,会大大增加婴幼儿患上罕见病的几率,这种情况家长一定要特别注意预防 。
关于罕见病的治疗:
由于罕见疾病的发生几率很低,它们所能获得的研究资源非常有限,一些药厂基于经济利益的考量,对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进也是缺乏兴趣,加上许多疾病的案例并不多,让这些疾病研究起来十分不易,即使研制出对症药品,由于患者市场相对较小,其价格也是高的惊人,绝非患者所能承受 。
这些罕见疾病并不具传染力,不需要大家如此敬而远之 。在许多国家和地区,甚至是一些发展中国家,都有国家颁布的罕见疾病法律,通过在药品生产、医疗保障、社会保险、个人权益等多方面的强制规定来确保患者的治疗救助和正常生活 。
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