兄妹|兄妹同患罕见病,哥哥离世前嘱咐妈妈让妹妹活下去……

小玲来自安徽淮南,曾是两个孩子的母亲。20岁那年她认识了丈夫,婚后育有儿子小涵和女儿小柔。夫妻俩虽然都是农民,且没有什么技能,但靠着勤劳的双手,日子也过得衣食无忧。
2018年8月,当时刚满7岁的儿子小涵突发高烧,呕吐不止并伴发大量流鼻血,吓得小玲慌了神,她赶紧将孩子送到当地医院。可一番检查住了一个星期院后,烧才慢慢退下去。可医生发现小涵身上有很多出血点,脸色又很黄,并不能准确判断病情,于是建议他们去上级医院就诊。
接下来的几个月里,小涵的病情始终没有得到有效控制,并且流鼻血和发烧的频率越来越高。几经辗转,最终于2019年5月在北京大学人民医院小涵被确诊为“范科尼贫血”。这是一种由基因突变引发的罕见遗传性血液系统疾病,轻微地摔伤或者小小的磕碰都有可能危及到孩子的生命。而最有效的治疗方法是造血干细胞移植,但费用高昂。
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与此同时医生还告诉小玲夫妇:“这种病和遗传因素有关,你们的女儿也有患病的可能,建议做个检查,防止万一。”小玲和丈夫没有犹豫,又给女儿小柔做了基因检测,结果显示她也患上了“范科尼贫血”。两张薄薄的诊断书,一下子就击垮了整个家庭。两个孩子身体上经常会有出血点和青斑,流鼻血更成了“家常便饭”,如不治疗随时都有生命危险。
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2020年8月,儿子小涵经过两个多月的术前准备,顺利做了移植。20多天后,小涵顺利出仓,被转到了普通病房。小玲以为儿子终于等来了重生,可不久后小涵的身上却出现了严重的排异反应。在与病魔又顽强地斗争了2个多月后,小涵因多器官衰竭于2020年12月30日离开了家人。走之前,他曾拉着小玲的手说:“妈妈,如果我死了,你一定要让妹妹活下去,我也会在天上保佑她的。”
因为病痛的折磨,小柔经常对小玲说“妈妈,放弃我吧,不治了,以后我可以去陪哥哥,哥哥就不会寂寞了”。小玲听后只能默不作声,心如刀绞。
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如今为了筹钱给女儿治病,一家人没日没夜地干活,就想给孩子多挣点医疗费,然而这些钱对于小柔的治疗,无疑是杯水车薪。
综合:猛犸新闻、微公益
【 兄妹|兄妹同患罕见病,哥哥离世前嘱咐妈妈让妹妹活下去……】来源:长沙电视台政法频道