沈阳|6岁罕见病患儿小铛铛,成为沈阳第121位遗体捐献者,也是年龄最小的


沈阳|6岁罕见病患儿小铛铛,成为沈阳第121位遗体捐献者,也是年龄最小的
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辽宁沈阳6岁男孩铛铛
因为患有罕见的戊二酸血症
生命永远定格在2021年11月16日
在铛铛弥留之际
他的家人经过慎重考虑
决定捐献孩子的遗体用于医学研究
他是今年沈阳第121位遗体捐献者
也是年龄最小的遗体捐献者
铛铛6个月时被查出患有罕见病医生预计只能活到5岁
大眼睛的铛铛出生在2015年6月,刚出生时,铛铛白白胖胖、可可爱爱,没有表现出任何异常。然而这一切,都停留在了铛铛6个月的时候。

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6个月时,因发烧入院的铛铛被查出患有罕见的戊二酸血症。医生说,戊二酸血症的发病率为十几万分之一,同时预计铛铛可能只能活到五岁左右。
在铛铛有限的生命里家人用尽全力去爱他
因为这种特殊的疾病,铛铛不会说话、不会走路,不会坐……铛铛的家人最开始特别害怕别人异样的眼光,怕别人突然的询问和关心。不过随着时间的推移,家人们的想法也发生了巨大的改变。
【 沈阳|6岁罕见病患儿小铛铛,成为沈阳第121位遗体捐献者,也是年龄最小的】为了让铛铛能在有限的生命里,看到更多的风景、体会不同的生活味道,家人们用尽全力去爱这个特别的孩子。

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因为铛铛父母工作繁忙,姥姥姥爷担负起了照顾铛铛的重担。照顾这样一个特殊的孩子绝非易事,但是人间百般滋味,姥爷都想让孩子去体验、去尝试、去感受。
铛铛的姥爷刘先生说,“有时吃饭,饭菜佳肴我都拿筷子往他的小嘴里送一下。人间所有美味佳肴,我都想让他品尝。”
为了让孩子看到更多外边的世界,只要天气好,刘先生老两口,就会带着孩子出去散步,看花、游湖、划船、赏景……大千世界的美好,他们要让铛铛好好看个够。

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为了维持生命,铛铛每天都要吃很多种药。虽然药物的作用腐蚀了铛铛的牙齿,但他的笑容在家人们看来,仍然是最美、最可爱的。
23年前铛铛的外曾祖母也曾捐献遗体
在孩子生命走入倒计时的时候,铛铛的姥爷萌生了一个想法,他想捐献孩子的遗体,并得到了女儿和女婿的支持。

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铛铛的姥爷 刘先生:女儿和女婿很支持我的想法,他们也觉得,把孩子的遗体捐献给医学事业做研究,攻克疾病难题,能给很多家庭解除痛苦,给患儿带去幸福。
而这个想法,其实并非偶然。1998年,刘先生的母亲患了癌症,临终前一个月向刘先生表示要捐献遗体。刘先生的母亲叶平女士是一位曾随夫南征北战的转业军人。在23年前观念比较陈旧的年代,66岁的母亲能萌生这样的想法,让刘先生很意外。

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这份遗嘱,是刘先生的母亲临终前写下的,刘先生一直保存了23年。遗嘱上写着:“我的一生是党给的,我一生对国家没有做什么贡献,我决定在我死后,把遗体捐献给医学界,捐献给国家,为国家的科研做些贡献。”老人的这段话,深深地刻在了刘先生的心里。1998年11月28日,刘先生的母亲叶平女士在沈阳去世,遗体被中国医科大学基础医学院接收。
在母亲的影响下,2018年,刘先生通过网络申请成为遗体捐献志愿者,他希望在百年后,也能像母亲一样捐献出自己的遗体。