“挽救生命、再造健康”行动儿童先天性心脏病救治工作实施方案 _儿童

根据《四川省人民政府办公厅关于在全省开展“挽救生命、再造健康”行动的通知》(川办函〔2012〕128号)、省民政厅、省财政厅、省卫生厅、省人力资源和社会保障厅《关于印发<四川省开展儿童先天性心脏病救治工作实施方案(2012-2014年)>和<2012年四川省开展儿童先天性心脏病救治工作计划>的通知》(川民发〔2012〕91号)和州政府领导的重要批示要求，为了切实做好我州先天性心脏病儿童救治工作，特制定本方案。
一、目标任务
从2012到2014年，用3年时间，对我州符合救治条件的儿童先天性心脏病患儿进行集中救治。
二、救治范围
(一)救治对象。具有凉山州户籍的0-14周岁(含14周岁)参加了新型农村合作医疗和城镇居民基本医疗保险的儿童先天性心脏病患儿。
对未参加城镇居民基本医疗保险的患儿，尽快纳入城镇居民基本医疗保险，并于当年享受参保待遇。
(二)救治病种。
1.对《四川省开展儿童先天性心脏病救治工作实施方案(2012-2014年)》(以下简称：《实施方案》)规定的4种儿童先天性心脏病。即：儿童先天性房间隔缺损、儿童先天性室间隔缺损、儿童先天性动脉导管未闭、儿童肺动脉瓣狭窄的儿童先天性心脏病。
2.除以上4种儿童先天性心脏病病种以外，经符合《实施方案》要求的医疗机构确诊，能够通过介入治疗或外科治疗进行救治的儿童先天性心脏病。
三、救治计划
根据《四川省民政厅、四川省财政厅、四川省人力资源和社会保障厅、四川省卫生厅关于开展全省儿童先天性心脏病摸底排查的通知》(川民发〔2012〕41号)要求，今年我州首批摸底排查共有符合治疗条件的儿童先天性心脏病患儿290名。
对首批摸底排查出的儿童先天性心脏病患儿，按照“全力救治、尽快提前”的原则，在医疗机构救治能力范围内，力争在2012年内全部完成救治，确保在2013年前全部完成救治。
在2012、2013年10月至11月，按照《四川省儿童先天性心脏筛查及初步诊断技术方案》定期开展儿童先天性心脏病患儿初诊筛查，根据筛查情况统一集中组织分期分批送诊和救治，确保在3年内对现有儿童先心病患儿实现筛查、救治全覆盖。此后，对新增的符合救治条件的患儿，按照申报一例，救治一例的办法进行救助。
四、医疗机构
(一)《实施方案》确定的介入治疗和外科治疗定点医疗机构。

(二)按照属地就近原则，凉山州第一人民医院为我州介入治疗和外科治疗首选定点医疗机构。对疑难重症患儿，原则进入四川省人民医院、四川大学华西医院、四川大学华西第二医院、成都市第三人民医院、成都军区总医院等省级定点医院救治。
(三)根据救治工作实际需求，在确保医疗安全的前提下可以选择符合《实施方案》要求的其它医疗机构作为介入治疗和外科治疗医疗机构。
五、筛查、初步诊断和诊疗方案
(一)儿童先心病初步诊断方案(详见《四川省儿童先天性心脏筛查及初步诊断技术方案》)
(二)儿童先心病介入诊疗方案(详见《四川省儿童先心病介入诊疗指南(2012年试行)》) 。
(三)儿童先心病外科治疗方案(详见《四川省儿童先心病外科诊疗指南(2012年试行)》) 。
六、救治费用
(一)医疗机构的定额收费标准。
1.对《实施方案》规定的4种儿童先天性心脏病采用单病种定额付费方式。其中:儿童室间隔缺损治疗单病种付费标准为3万元;儿童房间隔缺损治疗单病种付费标准为2.5万元;儿童先天性动脉导管未闭治疗单病种付费标准为2.5万元;儿童先天性肺动脉瓣狭窄治疗单病种付费标准为2万元。同时患有两种以上病种的患儿，医疗机构的定额付费标准按单病种付费标准进行叠加。
2.对《实施方案》规定以外的儿童先天性心脏病由医疗机构提出救治费用预算，由州民政、财政、卫生、人力资源和社会保障局共同研究认定。
(二)患儿救治费用的报销标准。
1.对参加新型农村合作医疗的患儿：属于《实施方案》救治范围内的4种儿童先天性心脏病，对民政部门认定的农村低保家庭、各县市扶贫部门认定的农村贫困建卡户，医疗费用在新型农村合作医疗体制内全额报销;其他家庭的，按医疗费用在新型农村合作医疗体制内报销85%，其余部分由患儿家庭自行承担。对《实施方案》救治范围外的儿童先天性心脏病患儿救治费用报销与《实施方案》范围内的同等对待。
2.对参加城镇基本医疗保险的：
(1)《实施方案》救治范围内的患儿，属民政部门认定的城市低保户、城市低收入家庭，按定额收费标准由城镇居民基本医疗保险基金全额报销;其它家庭的，按定额收费标准由城镇居民基本医疗保险基金报销85%，其余部分由患儿家庭自行承担。

(2)《实施方案》救治范围外的患儿，按城镇居民基本医疗保险相关规定予以报销后，剩余部分通过民政医疗救助、公益基金会资助解决一部分，其余部分由患儿家庭自行承担。
3.救治费用仅为医疗机构治疗费用。患儿及家属在送医送诊和治疗过程中的吃、住、行等费用自理。
七、救助程序
(一)救助申请。由患儿家长(监护人)携带身份证明(户口本)、城镇居民基本医疗保险证或新型农村合作医疗证、县级及以上医院诊断病历，向参合、参保地县市民政局提出救治申请，并填写《四川省儿童先天性心脏病定点救治登记表》。
(二)救助审核。由参合、参保地县级以上医院根据《四川省儿童先天性心脏筛查及初步诊断技术方案》对患儿病情进行初步诊断。由县市民政局、卫生局、人力资源和社会保障局对患儿身份、病情、家庭状况和参合、参保情况进行核实，并在登记表上出具审核意见、盖章确认。
(三)统计报送。由县市民政局牵头负责，根据救助工作安排，定期不定期向州民政、卫生、财政、人力资源和社会保障局汇总报送《四川省0-14岁儿童先天性心脏病排查情况汇总表》。
(四)复查确诊。由州民政局、卫生局根据全州儿童先心病患儿情况，统筹安排、统一组织患儿到医疗机构进行复查确诊和接受治疗。
其中，对《实施方案》救治范围外的疑难先心病患儿：由实施治疗的医疗机构根据复查确诊情况提出治疗方案、所需治疗费用等基本情况，由州民政、卫生、财政、人力资源和社会保障局根据所需医疗费用、患儿家庭状况等确定治疗和医疗费用报销方案，再经患儿家长(监护人)签字同意后组织实施。
(五)医疗救治费用报销。新型农村合作医疗和城镇居民基本医疗保险定点医疗机构医疗费用由各县市新农合管理中心、医疗保险经办机构负责对接医疗机构，及时拨付应由城镇居民基本医疗保险和新型农村合作医疗支付的医疗费用。属民政医疗救助部分的费用由各县市民政部门按重特大疾病予以救助。
对州外新型农村合作医疗和城镇居民基本医疗保险定点医疗机构医疗费用的报销，由州民政局负责协调医疗机构先行挂帐，在治疗结束后，由医疗机构出具医疗费用票据，再由各县市新农合管理中心、医疗保险经办机构负责对接医疗机构及时结算报销。

八、职责分工
救治工作在州政府统一领导下，由民政部门牵头，卫生、财政、人力资源和社会保障部门、凉山州第一人民医院各司其职，密切配合，共同负责。
(一)民政部门。各县市民政局负责制订工作方案和实施儿童先天性心脏病患儿摸底排查，定期组织乡(镇、街道)、村(社区)全面开展摸底排查工作，建立工作台帐，完善档案资料，并会同县市卫生、人力资源和社会保障局做好患儿家庭状况的核查认定。州民政局组织符合救治条件的先天性心脏病患儿接受复查确诊和治疗，并积极对接州慈善总会、州红十字会等国内公益基金会、慈善组织等多渠道筹集救治医疗经费，积极拓展我州先天性心脏病患儿救助平台，多形式开展救助行动。
(二)卫生部门。负责儿童先心病相关诊疗方案，确定并组织定点医疗机构做好患儿的筛查、复诊、转送和接收治疗等工作，核实参合情况，负责对接相关医疗机构和各县市卫生局，确保参合患儿及时足额报销医疗费用。
(三)人力资源和社会保障部门。负责协调落实城镇居民基本医疗保障，核实参保情况，负责对接相关医疗机构和各县市民政局，确保参保人员及时足额报销医疗费用。
(四)财政部门。负责工作经费保障，将州县两级民政部门在组织实施先心病患儿摸底排查、复诊筛查、组织送诊、转运、组织组织召开相关会议等工作经费纳入州、县(市)两级财政预算，确保救治工作的顺利进行。2012至2014年，各县(市)财政每年为各县市民政部门安排5万元专项工作经费;州本级财政为此项工作安排10万元工作经费。之后年度，州县(市)财政根据工作需要安排相应的工作经费。
(五)凉山州第一人民医院。根据《实施方案》要求和州民政、卫生等部门的统一安排，负责先心病患儿的复查确诊、介入或外科治疗;并按照《四川省卫生厅关于转发〈卫生部医政司关于填报农村儿童白血病和儿童先天性心脏病病例信息的通知〉的通知》(川卫办发〔2011〕164号)要求，使用卫生部“提高农村儿童白血病和儿童先天性心脏病医疗保障水平试点工作病例信息登记系统”(etlb.mta.org.cn/unit)填报病例诊疗相关信息(在接收相关病例1日内录入患儿基本信息，在每例病例完成治疗后3日内填报诊疗相关信息) 。
(六)各县市人民政府是儿童先心病救治工作的责任主体，要加强对救治工作的领导，建立健全协调机制，研究和制定工作方案，解决重点难点问题，抓好各项工作落实。
(七)各县市乡镇人民政府(街道办事处)负责本辖区内儿童先天性心脏病患儿救治工作的宣传、组织，协助县级相关部门开展摸底排查，同时要开展经常性走访和调查工作，负责登记、动态掌握本辖区儿童先天性心脏病患儿基础数据。
九、保障措施
(一)加强领导，落实责任。各县市要及时建立“挽救生命、再造健康”行动先心病儿童救治工作联席会议制度，由县市分管民政工作的领导为召集人，县市民政局、财政局、卫生局、人力资源和社会保障局、人口计生局、县市人民医院、红十字会、慈善会等部门为成员单位，进一步明确分管领导、责任科室、联系人，研究贯彻落实“挽救生命、再造健康”行动儿童先天性心脏病患儿救治工作各项政策措施，研究解决救治工作中的重大问题，加强对救治工作的监督管理。联席会议由县市民政局负责日常工作，定期不定期召开联席会议，研究解决救治工作中存在的问题和困难，推动部门之间的沟通协作，建立长效工作机制，组织开展相关专项行动，督促、检查先心病患儿救治管理工作的落实情况，以及向成员单位通报工作进展情况等。联席会议不刻制印章，不正式行文，各成员单位设一名联络员。
(二)各司其职，齐抓共管。州县两级民政、财政、卫生、人力资源和社会保障部门要密切配合，共同完善我州“挽救生命、再造健康”行动儿童先天性心脏病救治申请、审核、审批以及救治费用审核和发放等各个环节的工作，建立完善儿童先心病患儿救治档案，切实做到审批程序化、建档规范化和责任明确化。
(三)加强宣传。各地各相关部门要通过广播、电视、报刊、网络等各类新闻媒体多种形式、多种渠道宣传儿童先天性心脏病救治行动的有关政策，及时宣传报道救治行动的典型事例和受助效果，大力弘扬“扶危济困、人人慈善”的爱心慈善精神和“守望相助、乐善好施”的优秀传统文化，使救治行动家喻户晓，形成品牌效应。
(四)督查考核。州民政、财政、卫生、人力资源和社会保障局将把儿童先天性心脏病救治工作完成情况分别纳入本部门年度目标考核，定期开展督导检查。
【“挽救生命、再造健康”行动儿童先天性心脏病救治工作实施方案】(五)总结表彰。在阶段性救治工作完成后，将对工作成绩进行总结，并对在救治过程中工作成绩突出、表现优良的单位和个人进行通报表彰。