患儿|4年筛查近6万人 他们为411个家庭排查出“先心病”患儿( 二 )
李莉介绍,儿童先天性心脏病发病率是千分之八,在先天性出生缺陷中居首位,这类孩子数量多,如果不去管他,数年之后很可能出现心衰,出现死亡,这个过程非常的痛苦。如果我们早期发现早期干预治疗之后,他的愈后非常好,手术成功率可以达到98.6%,手术成功后就是个正常的孩子。“加上我们去的多是偏远的高原地区,高原因素加上医疗条件限制,这些孩子就像带着个定时炸弹在生活,这使得这项公益十分必要。” 李莉说。
因此,李莉曾多次带队下乡筛查,为的就是“不能漏掉一个孩子”。李莉回忆,他们一开始是在县里筛查,虽然效果也很明显,但想到县里问题都如此突出,乡镇可能更令人担忧,就决定下乡筛查。
“他们那里学校很分散,有的学校可能就十多个孩子,即便要花一两个小时去,我们也要坚持,不能漏掉一个孩子。” 李莉说。据了解,每次下乡筛查,李莉他们团队每天工作时间在10到13个小时,李莉回忆,有一天晚上太晚了,担心安全问题,他们曾纠结要不要去最后一个学校,最后去了发现了有接近10个孩子有先心病,这让李莉印象十分深刻,“可能我们多花了一到两个小时的时间,但是近10条生命就被我们救回来了。”李莉说。
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患儿及家长在四川大学华西第二医院儿童心血管科
公益行为下沉需牵线搭桥
未来如何更好发展下去?李莉也谈了自己的经验总结,她认为,相比等患者自己走出来接受公益救助,更需要把公益行为下沉到孩子身边,离不开政府和青基会的帮助。
“救助过程中,我们发现很多家长对先心病认识有限,而且要让他们来成都,需要做大量工作,我这个过程就需要志愿者和政府工作人员一起去沟通。” 李莉说。
据了解,作为一项关注儿童身心健康的公益项目,四川青基会在其中扮演了多重角色。即是项目的发起者,又是项目的执行者,更是项目的联络员,承担了大量的工作。
据四川青基会相关负责人介绍,先心病项目和普通的青少年公益项目不同,普通的项目只要有捐款,无论金额大小都能找到有需求的群体或个人,然后由青基会将捐赠方和受赠方联系起来即可;先心病项目却不一样,它不仅需要充足的资金保障,更重要的是找到患有先心病的孩子,并让他们及早接受治疗,而这就需要有人来牵线搭桥。
由谁去找?怎么找?找到了怎么办?这是一开始摆在四川青基会面前的难题。
“好在项目得到了如新公司的慷慨捐赠,解决了资金问题;在团省委的大力支持和积极协调下,四川大学华西第二医院成为项目的合作机构,由医院配合青基会组织专家开展义诊筛查,寻找需要帮助的先心病患儿。同时为符合条件的困难家庭患儿开通绿色通道,给予优先入院、优先手术和费用减免的待遇。”四川青基会相关负责人说。
钱解决了,医院落实了,义诊团队有了。但紧接着又有一个问题摆在四川青基会面前。先心病高发地区多是高原山区,路途较远、语言不通、交流不畅,很多患儿不能及时得到救治。
据四川青基会相关负责人介绍,为打通这最后一道关卡,青基会和各级基层团组织做了大量工作。每次义诊前当地团委会主动协调教育部门做好通知动员,并精心安排义诊行程,在有限的时间里让更多学生得到筛查。同时组织志愿者全程协助义诊团队开展工作,做好语言翻译、流程介绍、秩序维护等工作。对筛查出的患儿由当地团委集中组织安排车辆送往华西第二医院接受手术治疗,彻底解决家长们的担忧。如此下来,项目顺利完成。
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