肖盼|6年9次手术,“袖珍女孩”拼尽全力圆大学梦

新华社北京7月29日电(采访人员刘芳洲)7月29日,《新华每日电讯》发表题为《当青春选择坚韧:“寸步难行”也要站着圆大学梦》的报道。
掀开被子,肖盼从病床上起身,弯腿、下床、走路。先天成骨不全的疾病,让她的身高停在了9岁时的样子,正常人轻而易举的动作,对她来说却十分艰难。
第一次学走路是什么感受?这份记忆过于遥远——和大多数人一样,刚学走路时,她还没有记忆。
第二次学走路是什么样子?这种体验肖盼很清楚——是六年九次手术的痛、渗着鲜血的纱布,还有钻进骨骼的钢架。
病痛并未将肖盼的时间暂停。今年9月,这个19岁的“袖珍女孩”,将和同龄人一起迈入大学校园,用“重生”的双腿,走出属于自己的人生。

肖盼|6年9次手术,“袖珍女孩”拼尽全力圆大学梦
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肖盼和肖尊伟老人在医院。受访者供图
站起来,击败痛苦
2001年4月4日,肖盼出生在湖南省涟源市一个农村家庭。她的童年与周围的其他孩子并无二致:在田间奔跑,和小伙伴们玩闹。可是,从小学三年级开始,停滞不前的身高和日渐变形的双腿,让肖盼不能再和同龄人一起玩耍嬉戏,就连平常的走路都变得艰难。
情况随着年龄的增长愈加严重。走路时,肖盼的双腿会剧烈地疼痛,骨节之间摩擦出声响。她的大腿内曲、小腿外张,两个膝盖挤在了一起。
变形日渐严重的双腿,不再能支撑肖盼正常的行走。到初一时,肖盼已“寸步难行”。奔跑,更是一种奢望。
无助和恐惧,笼罩着当时只有13岁的女孩。“那时觉得自己再也走不了路了。”肖盼说,“如果这辈子都走不了路,我不知道生活要如何继续下去”。
这是一个原本就已十分不幸的家庭。先天智力缺陷的哥哥、患有风湿性心脏病的姐姐、逐渐肌肉萎缩的父亲,早已将独自支撑家庭的母亲压弯了腰。面对肖盼的疾病,一家人束手无策。
绝望之际,邻居爷爷肖尊伟成了照亮肖盼的“第一束光”。2014年,肖尊伟带着“孙女”去长沙,辗转数家医院后,终于在湖南省中医药大学附属第一医院确诊了肖盼的病情——肖盼被诊断为成骨不全、双下肢骨骼畸形、双上肢变形,必须尽快手术。
高昂的医药费没有阻拦肖尊伟为肖盼治病的决心。他四处奔波求援,2015年7月,在爱心人士的帮助下,肖盼完成了第一次手术。然而,这场手术对肖盼而言仅仅只是开始。
手指粗的钢架穿透肖盼的双腿,改善腿部变形的情况,帮助她自主站立,再重新行走。复查、康复治疗、再次手术……这样的过程反复循环,到今年6月,19岁的肖盼已接受了9次手术。
钢架在肖盼的腿上留下了20多个穿孔;长期卧床让肖盼的双腿起满了红疹,痒起来会彻夜睡不着;为了让腿能正常弯曲,医生在她的膝盖上绑上弹力带,弯曲到喊疼再固定住;考虑到频繁麻醉的副作用,有两次拆卸腿部钢架时,医生没有给肖盼打麻药,钻心的疼痛让她咬着床单大哭……
多次手术后,肖盼的双腿开始恢复。翻看肖尊伟拍下的不同时期的照片,肖盼的腿逐渐能够伸直,双腿不再交叉成一个“X”形,而是能够像正常人一样平行垂放。新华每日电讯采访人员在康复病房见到肖盼时,她已能自主地下床行走活动。

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肖盼(中)在肖尊伟老人和老师、同学的陪伴下,庆祝18岁生日。受访者供图
蓄力,汲取能量
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